[ROMA] Venerdì 13 gennaio alle 20,30 al Teatro degli Eroi di Roma va in scena “Ci vuole amore”, spettacolo a sostegno della ricerca sulla sclerosi multipla del Policlinico Umberto I di Roma per ricordare il cantautore Enrico Boccadoro, scomparso nel 2017.
Conduce Stefano Masciarelli per la regia di Pier Luigi Nicoletti con la partecipazione di tanti artisti tra cui Nadia Natali e Alberto Laurenti, Franco Fasano e Anonimo italiano.
Partner solidali della serata: Aism (sezione Roma) e l’associazione di volontariato Angeli in Moto.
Durante lo spettacolo verrà presentato il progetto SM-APP per realizzare una applicazione scaricabile sui più comuni smartphone e tablet e che permetterà ai malati di Sclerosi Multipla, ai loro familiari o caregiver di accedere in maniera semplice e immediata a una serie di informazioni in materia regolamenti e procedure socioassistenziali, normative Inps, regolamenti regionali, assistenza medica, supporto psicologico e altri dati utili.
Tutto questo per fornire un servizio immediato e di facile fruizione, in risposta alle molteplici esigenze organizzative e psico-emotive dei malati di sclerosi multipla, dei loro familiari e di chi li assiste in generale. Nel contempo SM-APP, con opportune implementazioni, può rappresentare un punto di raccordo fra il malato e la struttura ospedaliera che lo assiste.
SM-APP sarà costituita prevalentemente da due sezioni:
- Area Tecnico Organizzativa nella quale trovare informazioni di natura pratica (legislazione, regolamenti regionali, Asl, normative Inps, centri di cura e assistenza per la sclerosi multipla);
- Area Psico Sociale con informazioni relative al supporto psicologico, alle attività a carattere socio ricreativo.
SM-APP sarà collegata a un sito web dedicato e ai principali social. Le informazioni scaricabili dall’applicazione saranno costantemente aggiornate da un gruppo di esperti appositamente costituito,
ognuno per le proprie aree di competenza.
Ricordiamo che la sclerosi multipla è una malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale ed è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani e negli adulti.
Le persone convivono per decenni con una malattia che può determinare una disabilità progressiva. I sintomi che si possono manifestare variano da persona a persona ma comunque costringono a graduali e talvolta repentini cambiamenti delle abitudini quotidiane proprie e della famiglia, costringendo a rivedere progetti di breve e lungo periodo.
É però possibile trovare la soluzione più adatta per una gestione ottimale di vita. Il contesto familiare, sociale, sanitario, economico e politico nel quale si vive determina la possibilità di progettare un nuovo percorso di vita che garantisca qualità, diritti e pari opportunità.
Ogni anno in Italia si registrano più di tremilacinquecenro nuove diagnosi di sclerosi multipla e le persone affette sono in totale più di centotrentamila, con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini.
Il progetto SM-APP viene proposto dalla AICAB APS, associazione culturale e di promozione sociale che da anni si occupa dell’organizzazione di eventi culturali (teatrali, musicali e non solo) per la raccolta di fondi a favore del miglioramento di alcuni aspetti e disagi fisici e mentali sofferti di chi è colpito dalla sclerosi multipla. Anche in questo caso si occuperà della raccolta di fondi attraverso l’organizzazione di eventi di vario genere.
Il Centro Sclerosi Multipla della Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, centro di riferimento regionale per la cura delle persone affette da sclerosi multipla, rappresenta una parte fondamentale del progetto offrendo il suo importante know-how relativamente alle necessità di tipo pratico evidenziate dai pazienti in cura.
A cura di Alessandro Pino
lucianamiocchi 
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